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La experiencia del paciente como avance

¿Quién no ha visto a un paciente que parece perdido por los pasillos de un hospital y va pidiendo información a toda persona con bata blanca con la que se cruza? ¿O un paciente esperando en una sala de espera haciendo tiempo para ver a su médico o enfermera en el centro de salud? Es probable que si unos días después les preguntasen cómo les fue, manifestarían que en general están satisfechos con su atención, centrando su narrativa en la parte más clínica, o tal vez podrían omitir información de interés, dando las respuestas que creyesen que esperamos oír. Si les pidiéramos una nota sobre la satisfacción de su atención, generalmente sería buena o muy buena.

Aunque en los años 60 se empezó a hablar de la satisfacción del paciente como medida de resultado de la intervención sanitaria, no fue hasta principios de los 80 cuando se tuvieron modelos e instrumentos de medida validados y efectivos para captar este resultado, principalmente en hospitales y de forma desigual en atención primaria (1,2).

La satisfacción del paciente se entendió como un concepto multidimensional (3) y los modelos basados en la diferencia entre expectativas y percepciones fueron adoptados como constructos teóricos que justificaban y explicaban esta medida. En un reciente estudio (4), realizado a partir de los datos de los últimos diez años del barómetro sanitario, se ha confirmado la dependencia de la satisfacción de los pacientes de los recursos puestos a su disposición.

La falta de resultados en su asociación con respecto a otras medidas de calidad objetiva, basadas en la clínica del paciente, supusieron que empezara a cuestionarse su utilidad y que no despertara suficiente interés entre los clínicos. Además, la elaboración de planes de mejora derivados de los resultados de la satisfacción no fue la que se esperaba.

Los pacientes valoran y esperan en la actualidad prestaciones distintas a las de los años 80 y 90, al tener progresivamente un papel más activo. La ciudadanía ha cobrado protagonismo como agente de salud, lo que sumado al reto que supone la cronicidad para todos los sistemas sanitarios, han propiciado modelos organizativos y esquemas de atención al paciente diferentes. En estos años hemos visto aparecer nuevos enfoques, conceptualizaciones y propuestas en torno a lo que se empezó llamando atención centrada en el paciente y que hoy reconocemos como atención centrada en la persona, que representa el nuevo reto para los sistemas de salud en este siglo.

Y para centrar la atención en el paciente (5), es necesario respetar los valores, preferencias y necesidades del paciente, plantear una atención integrada, más y mejor información, una buena comunicación y educación del paciente, más confort, apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades, involucrar a la familia y amigos, junto a garantías en las transiciones y fácil acceso a la atención sanitaria. Junto a ello, hay cinco actividades que no se practican suficientemente y que se deberían potenciar, como facilitar que los pacientes puedan dormir más por las noches; más y mejor comunicación entre los clínicos del hospital y los equipos de atención primaria antes del alta de los pacientes complejos; más formación (y de más calidad) de los pacientes acerca de las recomendaciones que deben seguir después del alta; o estructurar la comunicación oral y escrita en los cambios de turno y en las transferencias. Y además, hay cinco actividades que se practican en exceso y que deberían evitarse, cómo la petición sistemática de análisis diarios de laboratorio en pacientes clínicamente estables y que no tienen una situación clínica que lo justifique; monitorizar a los pacientes en ausencia de un riesgo específico; pedir pruebas de imagen o de laboratorio sin una evaluación clínica completa (incluyendo exploración física); solicitar electrolitos de orina en lesiones renales agudas si no hay oliguria o hepatopatía, y pedir ecografía renal sin un análisis estratificado de riesgos basados en la evidencia; o pedir TAC cerebral para evaluar el delirio que algunos pacientes adquieren durante la hospitalización, en ausencia de hallazgos neurológicos específicos.

Es evidente que todo ello demuestra que la satisfacción del paciente ya ha sido superada por una visión más holística, que busca conocer la experiencia global del paciente como sujeto activo. Las recomendaciones NICE de calidad sobre experiencia del paciente en servicios del NHS, recogidas en el artículo de 2014 (7), abundan en este aspecto.

Desde hace unos años se ha empezado a medir la experiencia del paciente para reflejar la información que proporciona la persona sobre lo que le ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados obtenidos (8). El cambio del paradigma paternalista lo mejor para el paciente, pero sin el paciente, por otro en la línea de nada en mí, sin mí, supone una auténtica revolución en la forma de organizar y prestar la atención sanitaria. En los últimos años hemos visto aparecer nuevos constructos que muchas veces se emplean de manera indistinta e intercambiable, lo que les resta validez y limita su impacto en la práctica, como activación (patient activation), co-producción (coproduction), implicación (engagement), o empoderamiento (empowerment) (9). Todos ellos reflejan que, sin la participación activa del paciente, los resultados en salud que se alcancen serán más pobres y su coste será mayor. Lograr esta mayor implicación del paciente hasta alcanzar esa activación en el cuidado de su salud, supone atender no solo los aspectos biológicos, sino también los aspectos emocionales, espirituales y relacionales que supone el proceso de enfermedad para la persona (10).

La experiencia del paciente debe ser una prioridad, ya que es fundamental para determinar si los servicios ofrecidos son de calidad (11). Los factores que influyen en la experiencia del paciente son:

  1. Empatía por parte del personal, que ejerce efectos terapéuticos sobre los pacientes ayudándolos a reducir la ansiedad. Al estar más relajado, cualquier paciente puede percibir su experiencia desde un punto de vista más positivo. Es importante que el personal reconozca que mostrar empatía a los pacientes es beneficioso.
  2. La comunicación efectiva implica variar que el 90% de las personas a tratar no sepan el nombre de sus profesionales sanitarios que les atienden. Los estudios revelan que los profesionales que suelen ser más comunicativos con sus pacientes ejercen un efecto positivo en ellos.
  3. El uso de sistemas inteligentes puede potenciar la rutina de atención sanitaria de un centro sanitario, ante la espera innecesaria que perturba a las personas antes de recibir un servicio. Esto es una de las mejoras que un sistema inteligente puede lograr. Al usar soluciones que beneficien al paciente, se logrará mejorar la experiencia del pacienteconduciéndolo a una sensación de satisfacción.

Por tanto, la experiencia del paciente es la suma de todas las interacciones, conformadas por la cultura de la organización, que influyen en las percepciones del paciente a lo largo del cuidado recibido. La experiencia del paciente se basa en aspectos como el trato con el personal sanitario, la obtención de citas oportunas, fácil acceso a la información, entre otros, a los que estos le otorgan valor al recurrir a atención sanitaria. Tener un indicador que mida la experiencia del paciente puede revelar si la atención sanitaria que se brinda es de calidad.

El artículo publicado en la revista Patient Experience Journal analiza diversas definiciones sobre experiencia del paciente, usadas en literatura (12), entre las que destacan:

  • Va más allá de la simple satisfacción y es una mezcla del desempeño racional y emocional de una organización, todo ello asimilado a través de las expectativas del paciente. 
  • La ideal cumple con cuatro necesidades emocionales básicas: confianza, integridad, orgullo y pasión, tratando de involucrar emocionalmente a los pacientes. 
  • Hay que enmarcarla dentro del concepto de capacidad de respuesta y autonomía, elección, comunicación, confidencialidad, dignidad, atención rápida y calidad de los servicios básicos. Para ello, es fundamental desarrollar tres acciones: personalizar la atención, asociarse con los pacientes y empoderar a los trabajadores.
  • En una revisión exhaustiva de las expectativas de los pacientes, evaluando las expectativas antes de la visita y la experiencia post visita, las expectativas de la experiencia incluyen: limpieza, información sobre dónde ir, conveniencia y puntualidad de las citas, ser visitado a tiempo, elección de hospital/médico, personal de recepción servicial, médico bien informado, claridad y facilidad de las explicaciones/instrucciones, participar en las decisiones de tratamiento y experimentar una reducción de los síntomas/problemas, médico respetuoso y trato con dignidad, transmitir apoyo/tranquilidad, recibir consejos sobre salud o su condición, información sobre la causa y la gestión de su condición, información sobre los beneficios/efectos secundarios del tratamiento, dar la oportunidad de discutir los problemas.

Por otra parte la cantidad de casos de estudio sobre patient experience se ha incrementado durante los últimos años. Los casos de sufrimiento evitable como fuentes de daño que impactan negativamente en las percepciones de los pacientes, erosionan la confianza en los proveedores de atención y los sistemas de atención sanitaria y crean barreras para involucrar a los pacientes en su atención. Es decir, el patient experience busca mejorar la experiencia en el proceso global, desde el primer contacto al sistema hasta las altas domiciliarias. En definitiva, la trazabilidad de la experiencia del paciente en cada episodio y actores implicados se hace obligatoria. Y en ello, cuando hablamos de experiencia de pacientes es necesario dar valor al tiempo, desde la perspectiva de paciente, cómo la puntualidad, la conciliación del tiempo, la duración del tiempo de contacto, de la visita, el tiempo para poder pensar las decisiones, el tiempo de los demás, si te tienen que acompañar, ya que incluye el tiempo de la persona que ha de acompañar a otra para visitarse o realizarse pruebas o el acceso a determinados tratamientos, el tiempo de espera (con lo que conlleva de incertidumbre), el tiempo indefinido, ya que el tiempo solo se gestiona bien si los plazos son claros, el tiempo perdido (¿ha merecido la pena esta visita?), el tiempo personal, al dedicar una parte del tiempo a resolver aspectos burocráticos, el tiempo acelerado, de tal manera que generan confusiones o incomodidades a pacientes y acompañantes, o el tiempo que se está solo, sabiendo que el riesgo aumenta a uno de cada 30 si la espera es de más de 11 horas y que además de ser un elemento clave en la evaluación de la experiencia de paciente, es un determinante de salud.

Los primeros estudios sobre experiencia de paciente han confirmado la relación de esta métrica con variables de resultado clínico y con otros indicadores (13), lo que ha reforzado su implantación. Los cuestionarios y los grupos focales son los métodos más utilizados para medir y comprender la experiencia del paciente. En algunos centros se ha comenzado a utilizar la metodología shadowing patients (14), para captar la experiencia del paciente de forma individual, en tiempo real y en los diferentes puntos donde recibe la atención, con observadores que acompañan al paciente como si se tratara de su sombra y valorando como avanzan en cada paso de su viaje, para detectar áreas de mejora que de otro modo hubieran sido imposibles de identificar.

En la práctica, estos nuevos enfoques suponen recuperar conceptos como el de autoeficacia, término que hace referencia a las creencias de cada individuo sobre sus propias capacidades de organizar y ejecutar los cursos de acción requeridos para lograr unos resultados determinados (15).El nivel de autoeficacia percibida está ligado al éxito, puesto que sin expectativas de éxito es poco probable que una conducta se lleve a cabo, de ahí nace su importancia en términos de logros en autocuidado. Lograr este cambio pasa, también, por cuidar a quienes cuidan (16,17).

Joan Carles March Cerdá. Escuela Andaluza de Salud Pública

Bibliografía

1. Barrasa JI, Aibar C. ¿Se utiliza la satisfacción de los pacientes para mejorar el Sistema Nacional de Salud español? Una revisión sistemática. Rev Calid Asist 2003; 18:414-424

2. Pascoe G. Patient satisfaction in primary health care: a literature review and analysis. Eval Program Plann 1983; 6:185-210

3. Mira JJ, Aranaz J. La satisfacción del paciente como una medida del resultado de la atención sanitaria. Med Clín 2000; 114(Suppl 3):26-33

4. Valls Martínez MC, Abad Segura E. Satisfacción del paciente en el Sistema Nacional de Salud español. An Sist Sanit Navar 2018; 41:309-320

5. Castañeda, María Antonieta. Atención centrada en el paciente y práctica interprofesional colaborativa. Rev Enferm Inst Mex Seguro Soc. 2019;27(1):1-3 ()

6. Gleeson H, Calderon A, Swami V, et al. Systematic review of approaches to using patient experience data for quality improvement in healthcare settings BMJ Open 2016;6:e011907.

7. Sophie Staniszewska, Felicity Boardman, Lee Gunn, et al. The Warwick Patient Experiences Framework: patient-based evidence in clinical guidelines. International Journal for Quality in Health Care, Volume 26, Issue 2, April 2014, Pages 151–157.

8. Mira JJ, Nuño-Solinís R, Guilabert-Mora M, Solas-Gaspar O, Fernández-Cano P, González-Mestre MA, et al. Development and validation of an instrument for assessing patient experience of chronic illness care. Int J Integrated Care 2016; 16:138.

9. Danet A, Prieto MA, March JC. La activación de pacientes crónicos y su relación con el personal sanitario en Andalucía. An Sist Sanit Navar 2017; 40:247-257

10. Navarro I, Guilabert M, Carrillo I, Nebot C, Mira JJ. ¿Cómo perciben los pacientes de las consultas de Atención Primaria la información para implicarse en su autocuidado? An Sist Sanit Navar 2016; 39:133-138

11. Gavriel J. Perceived self-efficacy. Educ Prim Care 2016; 27:144-145

12. Wolf, Jason A. PhD, CPXP; Niederhauser, Victoria DrPH, RN; Marshburn, Dianne PhD, RN, NE-BC; and LaVela, Sherri L. PhD, MPH, MBA (2014) Defining Patient Experience, Patient Experience Journal: Vol. 1 : Iss. 1 , Article 3.

13. Bodenheimer T, Sinsky C. From triple to quadruple aim: care of the patient requires care of the provider. Ann Fam Med 2014; 12:573-576

14. DiGioia, Anthony. Patient Shadowing: How to Reduce Costs While Improving the Patient Experience and Outcomes

15.Mira, JJ; Martinez, A; Aranaz, JA y GUILABERT, AM. Satisfacción versus experiencia del paciente, calidad de diseño versus calidad de conformidad. Anales Sis San Navarra. 2019, vol.42, n.3, pp.361-363.

16. Kjellsson G, Clarke P, Gerdtham UG. Forgetting to remember or remembering to forget: A study of the recall period length in health care survey questions. J Health Econ. 2014;35(1):34–46.

17. Gualandi R, Masella C, Viglione D, Tartaglini D. Exploring the hospital patient journey: What does the patient experience? PLOS ONE2019;14(12): e0224899. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0224899

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