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¿Es hora de tomar en serio la contribución ciudadana en la investigación?

Completaba estos días una solicitud de fondos para un trabajo de investigación y pensaba en la importancia cada vez mayor otorgada por agencias, organismos y programas de financiación a la participación de pacientes y ciudadanos en la elaboración y ejecución de los proyectos.

Así por ejemplo, en la plataforma informática de solicitud del Economic and Social Research Council encontramos un apartado específico relativo a la contribución de ciudadanos o pacientes en el proyecto, y por tanto demandando una planificación previa de las actividades de colaboración y compromiso del equipo investigador con los usuarios, así como de la difusión apropiada y adecuada de los resultados a la sociedad. User-Gaceta

Por otro lado, la colaboración de los pacientes en la investigación ha sido hasta ahora limitada y mayoritariamente reducida a ser ‘sujetos’ de dicha investigación. Sin embargo, en otros sistemas socio sanitarios ya empiezan a dibujarse diferentes niveles de contribución ciudadana en tareas de investigación. Esta participación podría también entenderse como un continuo fluido, desde el ‘patient involvement‘ (implicación de los pacientes) hasta el ‘patient engagement‘ (‘compromiso con los pacientes).

Entre las actividades de implicación, podrían incluirse desde aquellas más sencillas como consultar a los pacientes acerca de los formularios de recogida de datos o el lenguaje utilizado, hasta el co-diseño de ensayos clínicos o estudios, la inclusión de pacientes en los comités de gestión de ensayos, el análisis conjunto de resultados (para corroborar que ‘tienen sentido’), o incluso la autoría/co-autoría de artículos científicos. En cuanto a las actividades de ‘compromiso’, tratarían de acercar la investigación a la realidad y vivencias de los pacientes, a través del uso de un lenguaje asequible para transmitir los resultados de investigación, el uso de redes sociales o escuelas de pacientes.

Este creciente interés parece lógico y necesario. Auque la investigación es el pilar fundamental de las ciencias socio sanitarias basadas en la evidencia, las predilecciones de los pacientes resultan igualmente esenciales. De hecho, la etiqueta ‘basada en la evidencia’ ha sido sustituida en corrientes de pensamiento algo más modernas (e inclusivas…) por aquella de ‘informada por la evidencia‘ para equiparar el valor de resultados científicos y preferencias de los usuarios. Además, en muchos entornos, esta consideración hacia los contribuyentes refleja en el fondo perspectivas esencialmente éticas, puesto que los sueldos de los investigadores se sufragan enteramente por impuestos.

Esta aportación creciente de los ciudadanos en la investigación también ha transformado paulatinamente a las publicaciones científicas. Por ejemplo, revistas como el BMJ han integrado a pacientes en su proceso de evaluación por pares de los manuscritos recibidos, valorando positivamente el punto de vista de los beneficiarios últimos de de los resultados de investigación. ¿Qué impide, por otro lado, que más publicaciones (¡incluyendo a Gaceta!) lleven a cabo modelos similares?). Bien es cierto que al igual que en cualquier otra actividad, algunas voces han sido críticas con la iniciativa.

Otras propuestas han consistido en añadir secciones con información en lenguaje no técnico o con reflexiones sobre las implicaciones de los resultados publicados para la salud ciudadana. Desde Gaceta, animaríamos a que todos los autores consideren el contenido de nuestras secciones ‘Qué se sabe sobre el tema’ y ‘¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?, de modo que la sociedad también se aproveche de sus resultados, habida cuenta de nuestro modelo de publicación Open Access, y que facilita el acceso a los resultados por cualquier ciudadano.

Por último, resulta interesantísimo ver la aparición de publicaciones con un énfasis marcado en reforzar y profundizar el partenazgo entre investigadores y pacientes, tales como Research Involvement and Engagement. Hasta que este tipo de iniciativas se generalice, ¿sería quizás demasiado radical por parte de las publicaciones científicas adoptar plantillas que, de manera explicita, indicasen la contribución de usuarios y/o ciudadanos en el desarrollo, ejecución o evaluación de la experiencia de investigación descrita?.

En definitiva, parece que tanto la sociedad como los investigadores y las publicaciones nos encontramos en pleno cambio de paradigma, un cambio que desde el Comité Editorial de Gaceta alentamos.

 

 

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Enrique Castro Sánchez
Enfermera

Imperial College London

Londres, Reino Unido

 

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